Recerca - Medicina | Revista 96

Cuidar la persona cuidadora

Per molt que intentem negar o evitar, més tard o d'hora inevitablement ens trobem amb la realitat de la nostra pròpia temporalitat i vulnerabilitat en el fet de transitar per aquesta existència, les malalties cròniques, traumàtiques, oncològiques o la demència senil ens tornen a posar en un nou joc en el tauler de la vida. A vegades ens toca a nosaltres mateixos i altres a les persones que ens envolten, però mai estem prou preparats per a aquest moment tan dolorós.

Això ens sol agafar desprevinguts i gens instruïts per afrontar un moment tan difícil i complex que fa trontollar totes expectatives, valors i creences dels membres del sistema familiar i afins. Aquest procés dinàmic i canviant passa per períodes esperables de ràbia, enuig, frustració, falta de control, adaptació i readaptació entre altres. Es pot percebre la malaltia, com una amenaça amb el seu potencial de desintegració o bé com una oportunitat per a l'enfortiment familiar, a través d'una readequació de rols i creixement intern del nucli que dependrà de la capacitat adaptativa i l'estil d'afrontament del sistema familiar, atesos els diferents trets psicològics, creences, valors, conflictes i ressentiments no resolts prèviament a la malaltia de cada membre familiar i del malalt subjacents en la relació intrafamiliar.
Tots els membres pròxims al malalt estan immersos en el procés de malaltia, en ser part afectada per la ruptura d'equilibri psicosocial preexistent que porten amb si aquestes experiències vitals, per la qual cosa es veuen sumits en la necessitat d'efectuar un canvi personal, social i laboral per a adaptar-se a aquesta nova situació, que de vegades ha de ser acompanyada professionalment perquè els cuidadors i cuidadores puguin adaptar-se i acceptar aquest rol de la forma més sana i constructiva per a tots els implicats.

Endinsar-se en la incertesa, la por, la vulnerabilitat que suposa aquest canvi i ajust a una nova realitat sempre és intens i complex en el sistema familiar, on els membres solen desplegar diferents estils d'afrontament enfront de les mateixes circumstàncies doloroses. Alguns opten per desenvolupar un rol més actiu i de compte amb el malalt, uns altres a aïllar-se, allunyar-se o negar l'esdevingut pel sentiment de vulnerabilitat que li genera a l'hora d'integrar i manejar emocionalment l'experiència de manera funcional, uns altres amb les millors intencions i com a mostra d'afecte, tendeixen a sobreprotegir el malalt privant-li de la seva independència i integritat, els membres que no es van sentir prou acceptats volen agafar el rol de cuidador principal com un intent de recuperar o ser acceptat pel malalt o pel sistema. També estan les expectatives o creences errònies sobre quin membre ha de ser el cuidador, com la filla gran, etc. Aquí cobra especial rellevància la comunicació per compartir pensaments, emocions i necessitats, on expressar la solitud, el sofriment i les vivències personals, promovent la intimitat afectiva i el vincle emocional generant empatia i fer que tots se sentin acceptats i respectats dins del procés col·lectiu que estan experimentant, facilitant la construcció d'un significat grupal compartit, evitant les confusions, l'aïllament i el malestar biopsicosocial que poden produir-se durant aquest procés.

Posarem especial atenció a evitar els pactes o conspiracions de “silenci”, sent contraproduents, ja que s'està negant la possibilitat d'establir la relació afectiva necessària per al suport mutu i l'oportunitat d'integrar de manera saludable l'experiència, impedint la redistribució de rols de forma equilibrada, la proximitat emocional, l'abordatge de situacions i decisions importants, sent un atractor de duels complicats i d'angoixa, on “negar la situació no implica evitar-la”.
Ser cuidador o cuidadora sol implicar processos paral·lels al del malalt, vivenciant microduels, on es van perdent pel camí il·lusions de futur, expectatives personals i socials, creences d'autoimatge, rols socials o sobre la vida, que qüestionen la seva existència i el seu sentit, endinsant-se en un espai buit i incert on emergeixen temors, angoixa, tristesa, depressió, anhedonia, apatia, estrès, etc., que aniran variant en intensitat i durada en funció de la capacitat de desprendre's d'aquest equipatge obsolet per a donar l'oportunitat a obrir-se a una nova realitat i una nova manera de vivenciar-se un mateix i la vida, a la trobada del sentit de la mateixa existència.

Per a fer un acompanyament el més equilibrat i saludable possible, on el “cuidador/a se senti cuidat/da” per a exercir aquest rol, és necessari tenir en compte els següents punts:

• Desenvolupar una redistribució de rols en la família o afins per a la trobada d'un nou equilibri dins de l'entorn familiar, amb el qual haurem de tenir en compte obrir canals de comunicació amb la finalitat de compartir experiències i sentiments des de la sinceritat i assertivitat.
• Conèixer els desitjos del pacient i mantenir la seva dignitat i integritat, sempre que estiguin dins del respecte i llibertats mútues.
• Restablir narratives sanes i d'esperança realistes dins de l'ambient familiar i amb el pacient.
• Evitar que la malaltia sigui el centre de les vides, intentant mantenir la “normalitat” en les activitats quotidianes i deixant al pacient que desenvolupi el màxim d'activitats autònomes possibles, conservant el seu sentit de vàlua i autonomia.
• És fonamental generar una nova identitat familiar, resignificant les experiències vitals atorgant-los un sentit constructiu. Sempre en les crisis hi ha una oportunitat de creixement personal i col·lectiu que pot anar madurant durant i posteriorment del procés.
• Establir una comunicació oberta i “curiosa” amb l'equip mèdic, tenint el pacient i per extensió el cuidador primari en cas que el malalt l'autoritzi, el dret a sol·licitar tota la informació mèdica, sobre tractaments i plans assistencials, necessaris per a aclarir dubtes, facilitar la presa de decisions i les possibles alternatives, i conèixer els seus drets i obligacions com a pacients, reafirmant el sentiment de control sobre la situació i la dignitat del pacient i cuidadors.
• Reconèixer les experiències prèvies i conflictes no resolts que puguin condicionar negativament el procés d'acompanyament.
• Practicar exercici amb una certa intensitat.
• Utilitzar tècniques de meditació i relaxació.
• Tenir espais d'oci i relació social.
• Davant un desbordament psicoemocional, demanar assistència psicoterapèutica per un professional per a ser acompanyat psicològica, socialment o espiritual.

“Quan ja no podem canviar una situació, ens trobem davant el desafiament de canviar-nos a nosaltres mateixos”. Viktor Frankl

Ingo Bäder Von Riegen
Psicòleg
Màster en psicooncologia i cures pal·liatives






Ingo Bäder Von Riegen



+ Publicar el meu comentari